Funktionsvariation, funktionsnedsättning och funktionshinder

Det är svårt det här med ord som funktionsvariation, funktionsnedsättning, funktionsuppsättning och funktionshinder. Många är osäkra på ”vilket man ska använda”, och som en reaktion på radioprogrammet Funk i P1s användning av ordet funktionsvariation publicerade Dagens samhälle en debattartikel av Jesper Sandström med rubriken ”Nonsensord gör mig inte mindre funktionshindrad”. Jag och min kära vän Jarita Rutkowski skrev en replik där vi försvarade ordets existensberättigande – Funktionsvariation ett begrepp som passar oss.

Såhär definierar vi begreppen i artikeln:
”Alla människor har en fysisk, psykisk och kognitiv funktionsuppsättning – en egen uppsättning styrkor och svagheter, förmågor och oförmågor. En funktionsvariation är en avvikelse från normen gällande fysisk, psykisk eller kognitiv funktion. Ibland innebär funktionsvariationer också funktionsnedsättning, men inte alltid.

Funktionshinder uppstår i mötet med omgivningen: trappor utan ramp eller hiss är ett funktionshinder för den som tar sig fram med exempelvis rullstol. Alla rullstolsanvändare är dock inte alltid funktionshindrade i alla sammanhang.

Vi kan ta oss själva som illustrativt exempel: den funktionsvariation vi båda har gemensamt innebär att vi har nedsatt förmåga att reglera fokus och uppmärksamhet – en funktionsnedsättning. Det finns inte tillfällen där det är en tillgång att bli ofrivilligt distraherad.

Däremot ingår i vår funktionsuppsättning även impulsivitet samt snabbare tankeverksamhet än normen – funktionsvariationer som kan vara en tillgång i ett sammanhang och en belastning i ett annat. Därför är det viktigt för oss själva och vår omgivning att veta och acceptera att det är så vi funkar – på gott och på ont.”

(Om du inte förstår bildens relevans – klicka på den så kommer du till en sida som förklarar skedteorin!)

Jesper Sandström svarade med en mycket trevlig replik – ”Rätt använt är funktionsvariation rätt ord”. Hurra för ordnörderi, god debatt och samförstånd!

Som Jarita skriver i en kommentar till Jespers replik: ”Inga politiskt korrekta ord kan någonsin göra oss mindre funktionsnedsatta – och de får aldrig användas för att invalidera någon annans lidande.”

Liten funktionsnormkritisk länksamling

Våren 2015 sammanställde jag en lista med tips på videor, texter och podcasts med normkritik gällande funktionsvariationer och funktionshinder. Nu har jag uppdaterat och fyllt på den, med saker jag hittat sedan dess.

Saker att lyssna på 
Dolores podcast, av Christine Bylund och Ina Hallström. De beskriver det som en feministisk podcast om funktionalitet och makt – och det är typ det bästa nånsin.

Ouch! Disability podcast. En helt fantastisk talkshow av, med, om personer med massor av helt olika funktionsvariationer. Engelskspråkig. Rolig, intressant, vass. På programmets facebooksida delar de ofta intressanta länkar.

– Vad är mitt problem? – Radioprogram av Catrine Lundell om funktionshinder och att hitta en partner.

– Psykpodden, podcast om psykisk ohälsa.

Genusvetaren Christine Bylund om funktionsmaktsordning i Morgonpasset. 

Funk i P1, ett program om funktionsvariationer, tillgänglighet och normer.

Saker att läsa 
Funkisfeministen.  Börja till exempel med detta inlägg, om yttre tecken på funktionsnedsättning, hur en funktionsnedsatt person ser ut och huruvida en kompetent person också kan vara funktionsnedsatt – och fortsätt gärna med det här inlägget om social tillgänglighet. 

– Skavet. En poetisk och arg blogg om “alla gånger som en [jag!] känt att jag bara varit samhälleliga fel staplade på varandra.”

Livets bilder är en blogg av en sjukskriven arbetsterapeut, med perspektiv från båda sidor. Himla bra, exempelvis det här inlägget om pacing.

Anarkoautism. Ännu en arg blogg. Ett mycket bra inlägg är detta
om definitioner av funktionsnedsättning och liknande begrepp, i olika sammanhang.

– M som i Underbar, blogg av Tina Wiman, om hennes familj där flera har ADHD och/eller autism. Tina är kunnig och otroligt bra på att kommunicera svårbegripliga saker, som i det här fantastiska inlägget om sensory integration disorder.

Saker att titta på
En sällsynt vanlig dag. En fantastisk kortfilm som utspelar sig i en värld där normerna är annorlunda än dagens samhälle. Manuset är verklighetsbaserat och utgår från intervjuer med personer med olika typer av normbrytande funktionalitet.

– Maysoon Zayids fantastiska TED-talk i got 99 problems… palsy is just one. Roligt, tankeväckande och inte ett uns av inspiration porr.

– Det defekta är det äkta – musikvideo om funktionshinder och sexualitet/kroppslighet av Caterine Lundell.

– Musikvideo med ”världens första amputerade popartist”, Viktoria Modesta. Den här är jag ärligt talat lite osäker på. I början av videon står ”glöm allt du vet om funktionshinder (disability)”, och jag tycker nog inte att jag tycker att Modesta _är_ funktionshindrad i videon, alls. Amputering är inte ett funktionshinder, det är en funktionsvariation som ser ut att kunna kompenseras alldeles utmärkt med hennes protes. MEN det är en tuff video och jag är inte alls säker på att jag har rätt i mina invändningar (jag har inte tolkningsföreträde i frågan).

– Miffo-tv, av och med personer med utvecklingsstörning.

Sammanhang, grupper, gemenskaper
– Fuck Funkofobi på facebook.

– Psykradikala gruppen Stockholm på facebook. Psykradikala gruppen har jag skrivit om här, så himla bra grej.

– Tumblrn Disabled people are sexy, med (ibland nakna/sexuella) bilder på ickenormativa personers kroppar, och texter kring att få ses som sexuellt subjekt som funktionsvarierad.

Tipsa mig om mer så fyller jag på listan!

image

Krönika i Arbetsterapeuten: en hyllning till mobilen

Krönika i Arbetsterapeuten nr 7 2015.

En hyllning till mobilen

På den afrikanska arbetsterapeutföreningen OTARGs kongress i somras presenterades ett forskningsprojekt som undersökt hur strokedrabbade ugandier upplevde användandet av mobiltelefoner i sitt dagliga liv. Deltagarna beskrev mobilen som en livlina: en förlängning av kroppen som möjliggjorde aktivitet och delaktighet. Deltagarna hade berättat att de använder telefonerna för att skapa struktur i aktiviteter och att de upplevde att användandet gjorde det möjligt för dem att kommunicera och vara produktiva. Mobilen fungerade också som motivator och inspiration.

Jag fick rysningar under presentationen för att jag kände igen deltagarnas erfarenheter av mobilanvändande så mycket både från mitt eget liv, och från det mina patienter inom barn- och ungdomspsykiatrin berättar om sitt mobilanvändande. Jag jobbar med kognitivt stöd, och många insatser blir just med hjälp av barnens telefoner. Barnet som vill klara morgonrutinen med mindre tjat från föräldrarna laddar ner appen any.do och använder en upprepande att-göra-lista. Barnet som vill få bättre koll på vad som händer i veckan börjar använda google-kalender, och vi synkar den med föräldrarnas telefoner så att de också kan lägga in händelser. Tonåringen som inser att hen har svårt att låta bli att kolla notifikationer när hen ska plugga, men behöver mobilen som musikspelare i samma situationer, laddar ner appen freedom som stänger av nätuppkoppling och hindrar notifikationer från appar under en bestämd tidsperiod. Många av barnen använder dessutom mobilen som avkoppling och avskärmning – någonting väldigt viktigt för människor med nedsatt förmåga att filtrera intryck.

Och jag själv – jag skulle knappt klara en arbetsvecka utan trello, där jag samlar mina att-göra-listor: sånt som måste göras idag, sånt som ska göras snart, och sånt som jag borde göra när jag får tid. Mobilen är ett fantastiskt verktyg, och alldeles för ofta baktalat och nedvärderat som något som gör oss asociala och distraherade. Mobilen kan vara ett sätt att möjliggöra aktivitet och delaktighet – det visar både ugandisk forskning och svensk klinisk evidens!

Krönika i Arbetsterapeuten: Punk om vilja och verklighet

Krönika i Arbetsterapeuten nr 4 2015.

Punk om vilja och verklighet

Jag satt på balkongen i Uganda, tog en paus i examensarbetet och kollade facebook. En vän delade en länk om vinnarna i årets finska melodifestival: Pertti Kurikan Nimipäivät, ett punkband bestående av fyra män med utvecklingsstörning. Deras låt heter Aina mun pitää, vilket betyder “jag måste alltid”, och handlar om vad de vill och vad de måste göra. 

Låten börjar såhär: 

Jag måste alltid städa, jag måste alltid diska, jag måste alltid jobba, jag måste alltid gå till doktorn
Jag får inte gå till datorn, jag får inte titta på TV, jag får inte träffa mina vänner 

Jag insåg att låten handlade om aktivitetsgap: precis det som jag var i Uganda för att studera. Aktivitetsgap är när det finns en skillnad mellan vad en vill göra och vad en faktiskt gör, och det kan mätas med ett instrument som utvecklats i Sverige. Mitt examensarbete gick ut på att testa instrumentet på Ugandisk normalbefolkning, och jämföra resultaten med resultat från en svensk normalbefolkningsstudie. 

I uppsatsen jämförde jag de fyra aktiviteterna som störst del av deltagarna i Uganda och Sverige angav att de har ett aktivitetsgap i. Den enda gemensamma aktiviteten var hobbyer. Tjugo procent av deltagarna i Sverige, och trettiofem i Uganda, angav att de hade gap i aktiviteten hobbyer. 

En vanlig missuppfattning om arbetsterapi är att det bara handlar om att få människor i arbete, i värsta fall oberoende av vad klienten i fråga själv önskar. Den här sista våren på utbildningen har fått mig att reflektera över vikten av att vi inte själva fastnar i att bara möjliggöra arbete eller självständighet i p-ADL. Hobbyer är en otroligt viktig aktivitet i det dagliga livet – i Uganda, i Finland och i Sverige. 

Som Pertti Kurikan Nimipäivät sjunger: 

Jag måste alltid vara hemma, jag måste alltid göra hushållssysslor, jag måste alltid äta nyttigt
Jag måste alltid dricka, jag får inte äta godis, dricka läsk, jag får inte ens dricka alkohol

Jag tror att det är en av de viktigaste sakerna jag tar med mig från hela utbildningen.

Postcard from a week in Uganda

Last week I had a short, intense visit back to Uganda. It was a week of firsts: first occupational therapy congress, first time doing an oral presentation at a congress, first time in Gulu, first time on a boda-boda (I’m sorry mom).

image
The OTARG congress was very interesting and I learnt alot. Highlights included a talk on OT and politics, another on treatment for kids with neurodevelopmental conditions in Rwanda, and Julius Kamwesigas presentation on his research of the use of mobile phones as assistive technology among stroke patients and their caretakers in Uganda. The results showed that the mobile phone was used as an extension to the body, used for example for structuring routines, enabling communication and participating in activities. It also enabled the caretakers to feel secure. These results reminded me so very much of what I’ve seen among my patients (kids with neurodevelopmental conditions, such as adhd and autism, in Sweden), which is so fascinating.  I would love to read more studies about the use of mobile phones as assistive technology among different patient groups!

After the congress I went to Gulu with my dear friend Ponsiano, the psychologist I met at Mulago mental health ward my first time in Uganda. We arrived late at night with the bus and this is when I had my first boda-boda (motorcycle) ride in Uganda – breaking my promise to my mom to avoid them. However, there really were no cars available and the man who was supposed to pick us had to drive a nun to the hospital. I really can’t argue with his priorities there…

imageimage

Ponsiano took me to Murchison Falls national park for a lovely lunch, looking at hippos hanging out mostly under water in the Nile. We also hung out with the people he lives with in Gulu: a priest, a seminarian, and a kitten. Even though I should probably have gotten used to it by now, I still get this unreal feeling when eating breakfast with two catholic priests and one priest-student and one of the topics of conversation is breast-feeding in public (they were very upset by the fact that many europeans think that you should cover up or do it in restrooms), and the laughs are loud and many. I also have to mention one of my favourite things about Uganda again: the certainty that there will be some vegetarian food to eat. Everywhere. Always. With beans, and peas, vegetables and stews of amaranthus spinach. Lovely.

 

image

The week ended too soon, but on my last day Ponsiano drove me all the way to the airport in his car – lovingly called “the wheelbarrow”. It was an all-day adventure, and a really nice way to get to see more of the road. We gave some maize to some of the baboons sitting on the road by the Nile. I love monkeys and I fear them.

image

Now I’m back in Sweden. I hope I’ll be able to go back to Uganda again this spring, and hopefully longer than a week. I’m really happy for this week though, thanks to everyone I met <3

Läsdagbok, maj

I april hann/orkade jag inte läsa en enda skönlitterär bok. Det dröjde faktiskt till mitten av maj innan jag kom igång med läsningen igen, och jag hann bara läsa ut en bok:

1. Åsa Nilsonne – H

Blev tipsad om den här boken, som tar upp begreppet mal d’Africa som var väldigt träffande för vad jag upplever sen jag kom hem från Uganda (både förra gången, och nu). Jag skrev om det här. Men det begreppet är verkligen inget huvudtema i boken. H är en roman som är skriven ur hippocampus’, en del av hjärnan som är iblandad i lagring av minnen med mera, perspektiv. Det är väldigt speciellt och jag tyckte väldigt mycket om det. Boken handlar om förälskelse, identitet, hjärnan och mycket annat, och utspelar sig i ett dygn i H’s liv. Rekommenderas!

Mal d’Africa

Jag är sängliggande med huvudvärk sen en vecka. Jag har blivit ordentligt utredd, det ska inte vara något farligt. En vän diagnosticerade mig dock med den gamla psykiatriska diagnosen mal d’Africa, och tipsade mig om boken H av Åsa Nilsonne, en bok skriven ur hippocampus’ (en del av hjärnan som bland annat är inblandad i lagrandet av minnen) perspektiv. I den boken finns det här stycket om mal d’Africa, vilket kändes otroligt träffande, och som jag ville dela med mig av.

maldafrica

Lira <3

Occupational gaps in Ugandan general population – my bachelors thesis

So, I am officially finished with my bachelor’s thesis! Today I did the final modifications and sent it in, and so it’s time to publish it here. It’s about occupational gaps – the difference between what you want to do and what you actually do. I wrote a basic introduction to the concepts, in Swedish, here.

Screen Shot 2015-05-01 at 12.30.52Click here to download the report as PDF!

The data collection was made in different parts of the country – in a marketplace, a church, at the beach, at a shopping mall and in a university area. 

Acknowledgements 

First: thanks to each and every one who filled out the questionnaire. The Ugandan general population were so much friendlier and willing to help than I could ever imagine – altthough I have been here before. Webale nyo! Webale muno! Apwoyo matek!

Thanks to Johanna Dalunde Eriksson for company during data collection, for books, klumpen, and your encouraging faith in me, and Mats Utbult for pens, printing and company to Lira. Thanks to Nils Bryntesson for delivery of headphone cable and other life necessities. Thanks to Liv Thalén for SPSS and statistics assistance, and to Ellen Kendall for proofreading. TACK.

Apwoyo matek to Ponsiano Okalo for generous hospitality (thrice) and amazing help with data collection.

Webale nyo nyo nyo to Zarie, Zakia, Gertrude, Dennis and Hatim, my caretakers and friends at Kathy Gardens. Thank you for letting me go with the internet on my excursions, for all the carrying of jerrycans, for food and data collection help and everything else.

Thanks also to Mandana Fallahpour for supervision and my peers in the supervision group for support and good discussions. Thanks to Susanne Guidetti for connecting me with Gunilla and Julius, Gunilla Eriksson for OGQ and help, Andreas Montelius for statistics help, and Julius Tunga Kamwesiga for help with application for ethical approval. Tack, webale nyo!

Examensarbete: vecka 11

Idag presenterade jag mitt exjobb och blev opponerad på. Det gick bra, jag fick bra kommentarer på lagom stora saker att ändra/lägga till, och jag kunde svara på frågorna. Betyget får jag på måndag eller tisdag, och efter att jag gjort de sista ändringarna ska jag skicka in den slutgiltiga versionen för arkivering. Jag tänker att jag lägger upp den här på bloggen då också. Men det här är alltså den sista rapporten från mitt examensarbete, tack för att ni läst <3!

En mycket ödmjuk självskattning.

En mycket ödmjuk självskattning.

Examensarbete: vecka 10

Så. Nu är jag tillbaka i Sverige, och examensarbetet är inlämnat. Jag arbetade otroligt intensivt de sista dagarna, och fick ihop ett arbete som jag faktiskt är nöjd med, till slut, med hjälp av kära vänner som korrekturläste och hittade fel i beräkningarna och kom med uppmuntrande utrop. Nu känner jag mig mest … tom och trött och tämligen utmattad. I nästa vecka har jag examinationsseminarium, då ska jag presentera mitt exjobb och bli opponerad på, och opponera på ett annat. Jag har en hel del jobb kvar med min valbara kurs, och två veckors praktik på KUA (klinisk utbildningsavdelning). Sen är jag typ… klar med hela utbildningen…? Hur tusan gick det till egentligen? Examensceremonin är femte juni. Sen får vi se vad som händer, jag har börjat söka jobb men känner mig orimligt kräsen (fast det största problemet är kanske ändå att så många arbeten kräver körkort).

Det har varit otroligt intensivt, jobbigt och roligt att skriva exjobb. Jag fantiserar redan om att skriva master, antingen i arbetsterapi eller i global hälsa, i Uganda såklart, helst Lira. Men jag tycker nog att först ska en arbeta i några år. Vi får se.

Jag och Stirra.

Jag och Stirra försöker hantera faktumet att exjobbet är inlämnat.