Funktionsvariation, funktionsnedsättning och funktionshinder

Det är svårt det här med ord som funktionsvariation, funktionsnedsättning, funktionsuppsättning och funktionshinder. Många är osäkra på ”vilket man ska använda”, och som en reaktion på radioprogrammet Funk i P1s användning av ordet funktionsvariation publicerade Dagens samhälle en debattartikel av Jesper Sandström med rubriken ”Nonsensord gör mig inte mindre funktionshindrad”. Jag och min kära vän Jarita Rutkowski skrev en replik där vi försvarade ordets existensberättigande – Funktionsvariation ett begrepp som passar oss.

Såhär definierar vi begreppen i artikeln:
”Alla människor har en fysisk, psykisk och kognitiv funktionsuppsättning – en egen uppsättning styrkor och svagheter, förmågor och oförmågor. En funktionsvariation är en avvikelse från normen gällande fysisk, psykisk eller kognitiv funktion. Ibland innebär funktionsvariationer också funktionsnedsättning, men inte alltid.

Funktionshinder uppstår i mötet med omgivningen: trappor utan ramp eller hiss är ett funktionshinder för den som tar sig fram med exempelvis rullstol. Alla rullstolsanvändare är dock inte alltid funktionshindrade i alla sammanhang.

Vi kan ta oss själva som illustrativt exempel: den funktionsvariation vi båda har gemensamt innebär att vi har nedsatt förmåga att reglera fokus och uppmärksamhet – en funktionsnedsättning. Det finns inte tillfällen där det är en tillgång att bli ofrivilligt distraherad.

Däremot ingår i vår funktionsuppsättning även impulsivitet samt snabbare tankeverksamhet än normen – funktionsvariationer som kan vara en tillgång i ett sammanhang och en belastning i ett annat. Därför är det viktigt för oss själva och vår omgivning att veta och acceptera att det är så vi funkar – på gott och på ont.”

(Om du inte förstår bildens relevans – klicka på den så kommer du till en sida som förklarar skedteorin!)

Jesper Sandström svarade med en mycket trevlig replik – ”Rätt använt är funktionsvariation rätt ord”. Hurra för ordnörderi, god debatt och samförstånd!

Som Jarita skriver i en kommentar till Jespers replik: ”Inga politiskt korrekta ord kan någonsin göra oss mindre funktionsnedsatta – och de får aldrig användas för att invalidera någon annans lidande.”

Liten funktionsnormkritisk länksamling

Våren 2015 sammanställde jag en lista med tips på videor, texter och podcasts med normkritik gällande funktionsvariationer och funktionshinder. Nu har jag uppdaterat och fyllt på den, med saker jag hittat sedan dess.

Saker att lyssna på 
Dolores podcast, av Christine Bylund och Ina Hallström. De beskriver det som en feministisk podcast om funktionalitet och makt – och det är typ det bästa nånsin.

Ouch! Disability podcast. En helt fantastisk talkshow av, med, om personer med massor av helt olika funktionsvariationer. Engelskspråkig. Rolig, intressant, vass. På programmets facebooksida delar de ofta intressanta länkar.

– Vad är mitt problem? – Radioprogram av Catrine Lundell om funktionshinder och att hitta en partner.

– Psykpodden, podcast om psykisk ohälsa.

Genusvetaren Christine Bylund om funktionsmaktsordning i Morgonpasset. 

Funk i P1, ett program om funktionsvariationer, tillgänglighet och normer.

Saker att läsa 
Funkisfeministen.  Börja till exempel med detta inlägg, om yttre tecken på funktionsnedsättning, hur en funktionsnedsatt person ser ut och huruvida en kompetent person också kan vara funktionsnedsatt – och fortsätt gärna med det här inlägget om social tillgänglighet. 

– Skavet. En poetisk och arg blogg om “alla gånger som en [jag!] känt att jag bara varit samhälleliga fel staplade på varandra.”

Livets bilder är en blogg av en sjukskriven arbetsterapeut, med perspektiv från båda sidor. Himla bra, exempelvis det här inlägget om pacing.

Anarkoautism. Ännu en arg blogg. Ett mycket bra inlägg är detta
om definitioner av funktionsnedsättning och liknande begrepp, i olika sammanhang.

– M som i Underbar, blogg av Tina Wiman, om hennes familj där flera har ADHD och/eller autism. Tina är kunnig och otroligt bra på att kommunicera svårbegripliga saker, som i det här fantastiska inlägget om sensory integration disorder.

Saker att titta på
En sällsynt vanlig dag. En fantastisk kortfilm som utspelar sig i en värld där normerna är annorlunda än dagens samhälle. Manuset är verklighetsbaserat och utgår från intervjuer med personer med olika typer av normbrytande funktionalitet.

– Maysoon Zayids fantastiska TED-talk i got 99 problems… palsy is just one. Roligt, tankeväckande och inte ett uns av inspiration porr.

– Det defekta är det äkta – musikvideo om funktionshinder och sexualitet/kroppslighet av Caterine Lundell.

– Musikvideo med ”världens första amputerade popartist”, Viktoria Modesta. Den här är jag ärligt talat lite osäker på. I början av videon står ”glöm allt du vet om funktionshinder (disability)”, och jag tycker nog inte att jag tycker att Modesta _är_ funktionshindrad i videon, alls. Amputering är inte ett funktionshinder, det är en funktionsvariation som ser ut att kunna kompenseras alldeles utmärkt med hennes protes. MEN det är en tuff video och jag är inte alls säker på att jag har rätt i mina invändningar (jag har inte tolkningsföreträde i frågan).

– Miffo-tv, av och med personer med utvecklingsstörning.

Sammanhang, grupper, gemenskaper
– Fuck Funkofobi på facebook.

– Psykradikala gruppen Stockholm på facebook. Psykradikala gruppen har jag skrivit om här, så himla bra grej.

– Tumblrn Disabled people are sexy, med (ibland nakna/sexuella) bilder på ickenormativa personers kroppar, och texter kring att få ses som sexuellt subjekt som funktionsvarierad.

Tipsa mig om mer så fyller jag på listan!

image

Krönika i Arbetsterapeuten: en hyllning till mobilen

Krönika i Arbetsterapeuten nr 7 2015.

En hyllning till mobilen

På den afrikanska arbetsterapeutföreningen OTARGs kongress i somras presenterades ett forskningsprojekt som undersökt hur strokedrabbade ugandier upplevde användandet av mobiltelefoner i sitt dagliga liv. Deltagarna beskrev mobilen som en livlina: en förlängning av kroppen som möjliggjorde aktivitet och delaktighet. Deltagarna hade berättat att de använder telefonerna för att skapa struktur i aktiviteter och att de upplevde att användandet gjorde det möjligt för dem att kommunicera och vara produktiva. Mobilen fungerade också som motivator och inspiration.

Jag fick rysningar under presentationen för att jag kände igen deltagarnas erfarenheter av mobilanvändande så mycket både från mitt eget liv, och från det mina patienter inom barn- och ungdomspsykiatrin berättar om sitt mobilanvändande. Jag jobbar med kognitivt stöd, och många insatser blir just med hjälp av barnens telefoner. Barnet som vill klara morgonrutinen med mindre tjat från föräldrarna laddar ner appen any.do och använder en upprepande att-göra-lista. Barnet som vill få bättre koll på vad som händer i veckan börjar använda google-kalender, och vi synkar den med föräldrarnas telefoner så att de också kan lägga in händelser. Tonåringen som inser att hen har svårt att låta bli att kolla notifikationer när hen ska plugga, men behöver mobilen som musikspelare i samma situationer, laddar ner appen freedom som stänger av nätuppkoppling och hindrar notifikationer från appar under en bestämd tidsperiod. Många av barnen använder dessutom mobilen som avkoppling och avskärmning – någonting väldigt viktigt för människor med nedsatt förmåga att filtrera intryck.

Och jag själv – jag skulle knappt klara en arbetsvecka utan trello, där jag samlar mina att-göra-listor: sånt som måste göras idag, sånt som ska göras snart, och sånt som jag borde göra när jag får tid. Mobilen är ett fantastiskt verktyg, och alldeles för ofta baktalat och nedvärderat som något som gör oss asociala och distraherade. Mobilen kan vara ett sätt att möjliggöra aktivitet och delaktighet – det visar både ugandisk forskning och svensk klinisk evidens!

Krönika i Arbetsterapeuten: Punk om vilja och verklighet

Krönika i Arbetsterapeuten nr 4 2015.

Punk om vilja och verklighet

Jag satt på balkongen i Uganda, tog en paus i examensarbetet och kollade facebook. En vän delade en länk om vinnarna i årets finska melodifestival: Pertti Kurikan Nimipäivät, ett punkband bestående av fyra män med utvecklingsstörning. Deras låt heter Aina mun pitää, vilket betyder “jag måste alltid”, och handlar om vad de vill och vad de måste göra. 

Låten börjar såhär: 

Jag måste alltid städa, jag måste alltid diska, jag måste alltid jobba, jag måste alltid gå till doktorn
Jag får inte gå till datorn, jag får inte titta på TV, jag får inte träffa mina vänner 

Jag insåg att låten handlade om aktivitetsgap: precis det som jag var i Uganda för att studera. Aktivitetsgap är när det finns en skillnad mellan vad en vill göra och vad en faktiskt gör, och det kan mätas med ett instrument som utvecklats i Sverige. Mitt examensarbete gick ut på att testa instrumentet på Ugandisk normalbefolkning, och jämföra resultaten med resultat från en svensk normalbefolkningsstudie. 

I uppsatsen jämförde jag de fyra aktiviteterna som störst del av deltagarna i Uganda och Sverige angav att de har ett aktivitetsgap i. Den enda gemensamma aktiviteten var hobbyer. Tjugo procent av deltagarna i Sverige, och trettiofem i Uganda, angav att de hade gap i aktiviteten hobbyer. 

En vanlig missuppfattning om arbetsterapi är att det bara handlar om att få människor i arbete, i värsta fall oberoende av vad klienten i fråga själv önskar. Den här sista våren på utbildningen har fått mig att reflektera över vikten av att vi inte själva fastnar i att bara möjliggöra arbete eller självständighet i p-ADL. Hobbyer är en otroligt viktig aktivitet i det dagliga livet – i Uganda, i Finland och i Sverige. 

Som Pertti Kurikan Nimipäivät sjunger: 

Jag måste alltid vara hemma, jag måste alltid göra hushållssysslor, jag måste alltid äta nyttigt
Jag måste alltid dricka, jag får inte äta godis, dricka läsk, jag får inte ens dricka alkohol

Jag tror att det är en av de viktigaste sakerna jag tar med mig från hela utbildningen.

Krönika i Arbetsterapeuten: alla arbetsterapeuter är inte normfungerande

wpid-wp-1422754783394.jpeg wpid-wp-1422754776934.jpeg

Jag har skrivit ännu en krönika till tidskriften Arbetsterapeuten, den här gången om funktionsnormen som tyvärr är stark även på arbetsterapiutbildningen, där en skulle kunna tänka sig att medvetenheten borde vara hög. Jag fick vara med på framsidan, minsann. Här är krönikan:

En skev bild av verkligheten
Under mina fem avklarade terminer på arbetsterapeutprogrammet är det något som överraskat och skavt i mig: otillgängligheten. Hur kan ett program utformat och lett av arbetsterapeuter inte vara bättre anpassat för olika funktionsuppsättningar?

Som funktionsvarierad student är all anpassning upp till studenten själv att driva fram, och även om en fått ett intyg på anpassningar en behöver så är detta något som varje kursansvarig kan välja att neka. Föreläsningarnas tilltal är generellt utestängande – det finns en föreställning om att det inte finns någon i rummet som är en sån som vi pratar om. Vi arbetsterapeuter är några helt andra än patienterna – de funktionsvarierade och sjuka som vi måste lära oss att förstå.

Ett konkret exempel är att studenterna ofta förväntas utföra kognitiva test på varandra, som om det vore helt okomplicerat. Test av arbetsminne är för personer med neuropsykiatriska funktionsvariationer mycket utmattande, och dessutom utlämnande inför klasskamraterna. Det finns såklart ett värde i att ha varit med om att själv bli testad – men dessa studenter har sannolikt genomgått neuropsykiatriska utredningar som är betydligt mer utförliga än exempelvis MoCa. De vet redan hur det känns att vara patienten.

Föreläsningarna är långa och sällan berättar föreläsarna i förväg när rasterna ska vara, vilket kan vara en onödig stress speciellt för personer på autismspektrat. Vi ser på video- klipp utan textning, vilket är otillgängligt för personer med hörselnedsättning. En gång hade vi en föreläsare i rullstol – när lektionen började fick vi byta från det planerade klassrummet för att föreläsaren inte kunde komma in.

Att alla arbetsterapeuter är normfungerande är en föreställning som inte stämmer. Vi funktionsvarierade och sjuka finns i klassrummet och i personalrummet. Vi är inte bara patienter, vi är era studenter och era kolleger. Se till att anpassa för oss också.
Som arbetsterapeuter borde vi verkligen kunna det här.

Arbetsterapi, aktivitet och aktivitetsgap

Arbetsterapi är inte helt lätt att förklara. Enligt wikipedia är arbetsterapi “den vetenskap som studerar människans förmåga att utföra arbetssysslor eller andra aktiviteter i vardagliga livet”. Arbetsterapi syftar alltså till att människor ska kunna vara delaktiga i de aktiviteter som är viktiga för dem, och insatserna kan vara väldigt olika – från förskrivning av rullstolar och rullatorer, till hjälp att strukturera vardagen med kalender, till anpassning av arbetsplatsen, till gruppaktiviteter som hantverksgrupper, arbetsträning, osv. Arbetsterapi kan alltså ha aktivitet både som mål och som metod.

arbetsterapi

Aktivitet (engelska occupation) används inom arbetsterapi som ett begrepp som innefattar alla typer av uppgifter som människor sysselsätter sig med.  I det arbetsterapeutiska ramverket Model of Human Occupation delas människans aktiviteter upp i kategorierna det dagliga livets aktiviteter, lek och produktivitet). Inom arbetsterapi ses människan som en aktivitetsvarelse som behöver vara delaktig i aktivitet för att må bra. Delaktighet förutsätter dock inte utförande, en person kan känna sig delaktig i en aktivitet utan att själv vara den som agerar.

Faktorer som exempelvis funktionsvariation och sjukdom kan leda till att en inte kan utföra alla de aktiviteter en vill göra. Aktivitetsgap (occupational gaps) är alltså när det finns en skillnad mellan vad en vill göra, och vad en faktiskt gör. Occupational Gaps Questionnaire [OGQ] utvecklades för att undersöka i vilken grad personer deltar i de aktiviteter i dagliga livet som de vill önskar delta i, och det är det instrument jag kommer att använda för mitt projekt. OGQ består av frågorna “utför du aktiviteten?” och “vill du utföra aktiviteten?” för 30 aktiviteter – exempelvis: handla, sköta hemmets ekonomi, ha en hobby, läsa böcker, umgås med släkt och vänner, delta i föreningsverksamhet, resa, arbeta, ge hjälp och stöd till andra. Om svaret skiljer sig på de två frågorna, så finns ett aktivitetsgap. Värt att komma ihåg här är alltså att en person kan svara nej på båda frågorna – men ändå anse sig delaktig i aktiviteten. OGQ mäter skillnaden mellan vad en utför och vad en vill utföra.

arbetsterapi2

För att få ett referensvärde att förstå funktionsvarierade och patientgruppers resultat utifrån så måste instrumentet testas på normalpopulation (det vill säga, ett slumpmässigt urval av hela befolkningen – inte en speciell patientgrupp). I en studie från Sverige visade sig en vuxen ur normalpopulationen ha ungefär 3 aktivitetsgap enligt OGQ, med ganska stora skillnader beroende på ålder – där yngre generellt hade fler aktivitetsgap än äldre.

OGQ har nyligen genomgått en kulturell översättning till ugandiska förhållanden, och det jag ska göra i mitt projekt är att göra en undersökning på (engelskspråkig och skrivkunnig) normalpopulation i Uganda. Jag kommer alltså att dela ut formuläret på olika offentliga platser i storstad och landsbygd, och hoppas att många vill fylla i det. Därefter kommer jag att analysera resultatet, och förhoppningsvis jämföra det med normalpopulationsstudien ifrån Sverige.

Så. Blev det lite mer begripligt?

arbetsterapi2